Sakit Langka, Kulit Melepuh Saat Disentuh

 

Hollie Shaw, 7, selalu berteriak kesakitan, setiap kali berganti pakaian. Sentuhan sedikit di tubuhnya sudah membuat kulitnya lecet dan melepuh. Bahkan, tak jarang mengelupas.

"Saya memegangi tangannya saat dia belajar rollerblade, dan yang terjadi kulit telapak tangannya terkelupas dan menempel di telapak tangan saya," kata sang ibu, Leah Taylor, seperti dikutip dari Daily Mail.
Hollie mengalami kelainan genetik langka yang membuat kulitnya kehilangan daya rekat sehingga begitu mudah lecet dan terkelupas. Saking rapuhnya, penderita kerap disebut memiliki kulit sayap kupu-kupu. Sementara dunia medis menyebutnya epidermolysis bullosa (EB).

Gadis cilik asal Halifax, West Yorkshire, Inggris, itu hidup dengan luka menyiksa di sekujur tubuhnya, terutama pada area punggung dan kaki. Ia bahkan harus makan dengan selang karena kerongkongannya juga mudah luka saat tergesek makanan.

Mayoritas penderita EB tak dapat hidup lebih 30 tahun. Selain rentan infeksi akibat luka yang tumbuh sepanjang waktu, penderita juga berisiko tinggi mengembangkan penyakit kanker.

Demi mencegak infeksi, Leah selalu mengobati luka di sekujur tubuh putrinya setiap hari. Ia juga memandikan dan mengganti pakaiannya setiap tiga hari sekali. Selain memakaikan kaos pelindung untuk tangan dan jemari putrinya, Leah juga menyediakan kursi roda untuk aktivitas di dalam rumah.

"Di sekolah, teman-temannya semua tahu dan selalu berhati-hati saat berada di sekelilingnya, tetapi yang menjadi masalah saat Hollie berada di tengah orang asing," ujarnya. "Aku ingin dia bisa menikmati masa kanak-kanak dengan normal, tapi saya harus sangat berhati-hati."

Hidup dalam siksaan tak membuat Hollie murung. "Saat ganti baju ia selalu menangis dan berteriak kesakitan, tapi setelah selesai dia langsung ceria kembali dan beraktivitas seperti anak-anak lain, dia selalu tersenyum, dia luar biasa hebat," kata Leah.